Онова, което ни свързва, е сензитивността не само като отговор на всяко докосване на околния свят до нас, но и като нашето собствено умение да обменяме помежду си този опит. Хората в Тишина и хората в Тъмнина пребивават в различни светове, където има не много, а всичко. Има и какво да донесат оттам, за научат онези, които приемат слуха и зрението за даденост, че съществуват много други начини да виждаш и да чуваш. Начини, които носят нови и интересни послания, и които изграждат онези мостове на близост, толкова нужни между хората с липсващи сетива и останалите хора.
Първият ден от Международната конференция започна със семпли, но искрени приветствия от домакините за добре дошли, както и с поздравителни адреси от страна на гостите, преведени на два езика. За англоезичния превод се погрижиха Майа Фьодорова и Диана Апостолова, а за жестирания – Христина Гъркова и Елена Буцева.
Светлозар Парапанов (изпълнителен директор на НАСГБ и НЦРСГ "Хелън Келър"), прочете доклада на Димитър Парапанов (председател на НАСГБ), в който бе изложена историята на сравнително младата организация на сляпо-глухите, която 70-тина учредители създават през 1997 г., а от следващата година получава статут на национален представител на хората без слух и зрение.
НАСГБ създава информационна база данни на членовете си с двойни сензорни дефицити, която да се използва при планиране на предоставянето на социални услуги, помощни средства, обучение и образование, рехабилитация, преводачи (интерпретатори), придружители и лични асистенти.
Хората с тотална сляпо-глухота са изолирани от околния свят и от общуването с други хора. Тяхното интегриране в обществото може да се постигне само чрез използването на специално обучени да работят с тях преводачи (интерпретатори на сляпо-глухи), които не само превеждат репликите на събеседниците, но и обясняват всичко, което се случва около сляпо-глухия и образно казано са неговите „очи и уши”, а и са негови придружители (водачи при придвижване).
За да може един човек с тотална сляпо-глухота наистина да е в контакт със света, и светът да е в контакт с него, се налага този интерпретатор да играе ролята на посредник между сляпо-глухия и околния свят, и това да се извършва всеки ден. В противен случай подобна функция трябва да изпълняват близки, познати, приятели или доброволци, или пък сляпо-глухият човек да остане сам на себе си и изолиран от общуване и осведоменост (той не може да слуша радио или да гледа телевизия, или пък да чете вестници).
Затова през 2004 г. за нуждите на хората с тотална сляпо-глухота НАСГБ основава и Национален център за рехабилитация на сляпо-глухи хора, наречен на името на Хелън Келър. В този център работят прекрасни специалисти, които помагат на хора с дълбоки и комбинирани слухово-зрителни дефицити.
В рамките на конференцията имах възможността не само да видя и опозная някои от тях, но и да се убедя в техния огромен професионализъм и всеотдайност. Когато се озовеш там, където са си дали среща толкова възхитителни по дух хора, осъзнаваш необходимостта да излезеш и от последните рамки на разбиранията си. И се оказваш на място, където нищо не е такова, каквото изглежда.
След съответно обучение, тотално сляпо-глух човек може да работи с компютър, ако компютърът е снабден с брайлов дисплей. Така по проект и с дарение на фондация "Енел Куоре" са закупени брайлови дисплеи и брайлови принтери, с които от 2009 г. НАСГБ издава и списание "Звук и светлина".
Сляпо-глухотата е състояние, което се разглежда като отделно и специфично от състояния като слепота и глухота, и това е отбелязано в Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания. Хората със сляпо-глухота, за разлика от незрящите, ползват като помощно средство червено-бял бастун, който е индикатор за наличие на двойно сензорен дефицит. През 2012 г. се приема и изменение на Закона за движение по пътищата, с цел да се регламентира червено-белият бастун като отличителен знак на пешеходци със сляпо-глухота.
Дали може да се види тишината и да се чуе тъмнината? В свят, където понятията за комуникация добиват съвсем друг смисъл и измерения, има много пространство всеки да намери за себе си онзи отговор, който му звънти като негов. „Тишината има свой език, улавящ и представящ всяка човешка вибрация, но не чрез лист, писалка или глас, а чрез плът: жестовият език трансформира традиционната комуникация в изкуство, при което четката на художника е заменена с изяществото на собствените му ръце.
Всеки знак на ръцете е една картина, всяка картина - смисъл и обмен. Нима в тъмнината не може да бъде доловен ритъмът на сърцето?! За да окачествим красотата, не са необходими само зрение и слух, нужни са контакт и признаване на другостта/различията. Защото красотата има безкрайни форми, цветове, текстури, аромати, вкусове. А контактът е търсенето на другия. Дали чрез тактилна, жестова или друга символна комуникация, мостът между двама души се изгражда тогава, когато са тук и сега и свързват миналото си (своите опит и познания) с бъдещето си (своите надежди).
Според Хелън Келър „Безопасността е най-вече суеверие. Тя не съществува в природата... Животът е или дръзко приключение или нищо”. Много докосващи думи от есето на психолога Анна Ройдева, модератор на конференцията, която започна изказването си с преразказ на „Сляпата Вайша” на Георги Господинов и завърши с призива да бъдем дръзки и непримирими както в поставянето на въпроси, така и в търсенето отговори.
Дали е възможно да има сляпо-глух терапевт? Възможно е, и още как! Това дори е абсолютен прецедент за България, в което имаха възможност да се убедят гостите на конференцията, запознавайки се в първия ден с доклада на Боряна Коскина „Докосване до потенциала – проба, грешка,научено”. Боряна е сляпо-глух трудотерапевт, който вече осем години работи в Сдружение с нестопанска цел „Бъдеще за децата“ в Казанлък.
Тя разказа за група младежи с различни дефицити (дислексия, аутизъм и др.), поели по пътя на откриването на най-добрия начин за общуване. Случайно Боряна се оказва тази, която поема отговорност за младежите, докато бъдат назначени нови колеги в сдружението, и това се оказва същинското трупане на опит. Всеки от младежите има потенциал, възможности и потребност от различни занимания и различен подход.
„Гледахме филми за българската история, ходехме на разходки – единият от младежите беше с наднормено тегло, имаше отоци и трябваше редовно да се движи. Отбелязвахме празниците по различен начин – с учене наизуст и рецитиране на поезия, изработване на оригами, оцветяване на икони. Учили сме националния химн. Работили сме по двойки, като по-напредналият е учил другия. Поради това, че сами поддържахме клубното помещение и двора, всички се научихме на добри навици и умения, включително и да се грижим за декоративни зайчета.
Правехме много неща – торта и сладки за рожден ден, сценки по български народни приказки и ходене на кафе „като възрастните“, където се упражнявахме да плащаме сметката – трудно за някой, който не умее да събира добре. Бяхме участници във филмите „Исполин“ и „Изгревът на воина“, създадохме „Приказки за приятели“, играхме в постановката „Котето, което спаси света“. Всичко това се научихме да го правим заедно и затова днес го умеем. Всеки от нас вече може да учи и някой друг на придобитите умения”, разказва Боряна.
Тя сподели и колко е важна ролята на семейството в този процес. В семействата на деца с някакви дефицити те често биват обгрижвани прекомерно, с цел да бъдат максимално облекчени. Това обаче крие рискове и създава предпоставки за отказ от развитие – защо да го правиш, когато някой го прави вместо теб? Опитът наистина учи. „Грешките в работата ги коригира опитът. Повечето от тях се дължат на факта, че уврежданията не са лесни за разбиране, особено тези от аутистичния спектър и при отсъствие на диагноза, затова начинът ни на работа е проба-грешка.
Също така е трудно да се разбере кога даден проблем се дължи на увреждането и кога – на характера, кога става въпрос за мързел и кога – за проблем с фината моторика. Затова се налага да се работи и за двете. Опитвала съм се да разбера другите чрез себе си, преди да проумея, че при тях уврежданията са от съвсем различно естество. От опит разбрах също, че критичността никога не помага в моята работа, колкото и да е основателна понякога” - каза Боряна.
Това, по моему, е най-правилният комуникативен подход, независимо дали се касае за хора с дефицити или за ежедневното човешко общуване – с обич, разбиране, уважение и без осъждане. Адмирации, Боряна! Някои от младежите сега са висшисти и имат своя работа. Боряна обича това, което прави, и се надява да има надграждане в бъдеще. „Надявам се и на цялостна промяна в представите на хората по отношение на човека с увреждане. Тук няма повреда, тук има дефицити, които трябва да се коригират, а това е толкова интересно. В края на краищата, Айнщайн е аутист, а Леонардо да Винчи – дислексик. И те са велики.”
Отвъд границата, отделяща света на хората без слух и зрение с останалия свят, все пак има мостове, по които се случва срещата между тях и полезния обмен. Съществуват множество технологии за хора с двойни сензорни дефицити, а какви са софтуерните решения при компютърното обучение на хора без слух и зрение, разказа възхитителната Елена Атанасова, незрящ специален педагог в НЦРСГ „Хелън Келър”.
И демонстрира в презентация съществуващите до момента способи за увеличение на екрана, цветови комбинации за по-лесно възприемане, гласови команди за писане на текст, сканиращи, разпознаващи и четящи програми и устройства, екранни четци със синтезатори на реч за хора с тежки зрителни дефицити, брайлови дисплеи за тотаплно сляпо-глухи.
Така с помощта на технологиите хората без слух и зрение могат, в зависимост от степените на дефицита си, да ползват специално за техните нужди програми и устройства, чрез които да изпращат мейли, да четат текстови и таблични документи, да навигират уеб страници, да реагират с емотикони на снимки във фейсбук, да боравят с телефонни устройства с операционна система Андроид или iOS. Изобщо, да правят същото, което прави всеки. Технологиите не премахват дефицита, но позволяват многоспетърна функционалност. Възхитително!
В последните часове на първия ден, по повод юбилея на Националната асоциация на сляпо-глухите в България, бяха връчени отличия като признание за дългогодишната работа на специалисти и членове на организацията. Затрогващи моменти, в които никой не бе забравен. Гала вечеря ознаменува финала на 20-годишнината с фолклорна програма и споделени моменти, срещи, контакти и много снимки. Различен не означава по-добър или по-лош, а просто друг.
Това бе един изцяло нов свят, в който за пръв път имах възможността да се срещна с хора с двойни сензорни дефицити и да видя уникални същности, които преподаваха най-важния урок по човечност. Видях и чух хора, които се справят превъзходно с работа с компютър, спортни игри, взаимопомощ. Също и прекрасни специални педагози, водачи, преводачи. Прояви на воля, дух, приемане и разбиране, каквито не се срещат всеки ден.
И Боже мой, каква жажда за живот, за опознаване! Докато гледах как изписват името ми с тактил на ръката на тотално лишен от слух и зрение човек, а той разбира и се радва искрено, едва успявах да удържам сълзите си. И не заради наличието на дефицит, а заради неподправената му емоция, докосването до този нов свят на сензитивност.
Вторият ден на конференцията бе възможност за интересно „Пътешествие в света на сляпо-глухотата” с Мария Попова от Бургас, майка на 10-годишният Георги Скордев, роден преждевременно, който е със слухова невропатия и тежък зрителен дефицит. Много човешката история на нейния опит за родителя като терапевт развълнува мнозина, които пожелаха след последната лекция за деня да се срещнат отново с нея и с Гошко, който докосна дълбоко сърцата на всички.
Както каза тази смела жена, цитирайки Андрю Бреретон, „Най-важната страна в живота на детето Ви, това сте ВИЕ! Отношенията, които изграждате със своето дете, любовта, която му давате и която получавате обратно ще изградят платформа, върху която ще започнат да се създават онези първоначални връзки, предвещаващи напредък. Само тогава, чрез отношенията на доверие, взаимна обич и радост от общуването, бихме могли да поемем по дългия път на развитието.”
Срещите с Мария след лекциите бяха много трогващи, обмяната на опит и докосващи житейски случки се лееха свободно, Гошко се радваше на вниманието на хората и самият той откликваше с доволство и прегръдки, усетил се обграден с толкова обич и добронамереност.
Междувременно бе поставена темата за извличането на спомени при хората без слух и зрение, за която говори Анжела Пинпинела от Италианския съюз на слепите и слабовиждащите. Тя разказа за начините, по които по рехабилитационен път могат да се извличат спомени чрез брайлово писмо и тактил, а в края на лекцията ú бяха зададени и въпроси доколко жестовият език играе ролята на когнитивен инструмент в този процес, тъй като самата Анжела не го ползваше в комуникацията си. Италия е една от държавите, които все още не са признали официално жестовият език, но сляпо-глухите италианци ползват преводачи, както у нас.
В третия конферентен ден се запознахме с причините за появата на сляпо-глухота в България, за които разказа Деян Славов, специален педагог в НЦРСГ „Хелън Келър”. Деян е от хората, които са точно там, където са най-необходими и тъй като паралелно с конференцията, в друга зала на хотел „Интелкооп” се провеждаха спортни демонстрации на хора без зрение и слух, той бе едновременно на няколко места и в множество роли.
От лекцията му разбрахме колко е важно сляпо-глухотата да не се разбира като слепота плюс глухота, а като отделно сензорно състояние, причините за които могат да бъдат както наследствени и резултат от различни заболявания, така и в много голяма степен - неустановени. „В България е възприето двойното сензорно увреждане да се нарича сляпо-глухота. Този термин, както много други, е заимствано от руската школа. В останалите страни обаче това увреждане се назовава с по-адекватния термин глухо-слепи (англ. Deafblind). В този термин акцентът се поставя върху глухотата, която се явява по-тежкото увреждане, тъй като води до редица затруднения в когнитивната сфера и най-вече в общуването.
Слепотата засяга главно представите и понятията, също така води до трудности в ориентирането и мобилността, но като цяло последствията са по-леки, отколкото при глухотата. Както е казала Хелън Келър: „Слепотата ни откъсва от предметите, но глухотата ни откъсва от хората”. Деян Славов посочи някои от синдромите, причини за сляпо-глухотата, които заедно с наследствените са най-честите причини за това състояние.
И добави, че у нас няма национален регистър на хората с увреждания, от който би могло да се черпи информация за тях, и в този смисъл НАСГБ е единствената организация в България, която води статистика за сляпо-глухите хора в страната. Непълна е, поради продължаващото откриване на нови случаи на двойни сензорни дефицити. По последни данни у нас лицата със сляпо-глухота са 576, от които 311 са жени и 265 – мъже, като преобладава процентът на по-възрастните носители на състоянието.
В заключение допълни, че е много важно да бъдат поставяни точни и навременни диагнози, за да се улеснява работата на рехабилитационните специалисти във вземането на адекватни мерки за обучение и социализацията на лицата със сляпо-глухота.
Барбара Верна, председател на Европейската младежка група към Европейския съюз на сляпо-глухите в Италия, представи ситуацията с червено-белия бастун в нейната държава. Тя сподели, че след ратифицирането на Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания в Италия през 2010 г., са постигнати две важни стъпки – сляпо-глухотата се признава като отделно състояние, а белият бастун с червени ивици, който от 1976 г, се използва от сляпо-глухите хора в повечето държави, се регламентира като символ на сляпо-глухотата като специфична инвалидност.
„Обикновено сляпо-глухият човек, както всички, пресича улицата, качва се на автобус, отива да пазарува или пътува, но хората по неговия/нейния път не осъзнават, че той / тя има някакви затруднения или не разбират какъв е проблемът, така че хората често се колебаят дали да помогнат, или пък го правят напълно погрешно”, каза Барбара. Много оживена дискусия и въпроси имаше към нея от модератора Анна Ройдева, във връзка с дължината на бастуна, начинът по който се държи той (като писалка или с насочващ показалец върху него). На въпрос относно водачите Верна обясни, че в Италия придружителите на лица с двойно сензорен дефицит са специално обучени за конкретното лице и неговите нужди.
Последният ден на международната конференция започна с дискусия по темата за законовата регламентация на правата на хората с увреждания и моралните въпроси, които стоят пред всеки индивид и обществото като цяло. За тях говори сляпо-глухия юрисконсулт на асоциацията Величка Драганова, член на Управителния съвет на НАСГБ.
В заключение на законовите постановления, тя зададе и въпроса: „Защо наричат хората с увреждания инвалиди, което буквално си означава невалиден? „Крайно време е да изясним корените на тази несправедливост, защото става дума за едно гигантско объркване. Инвалид е неправилна дума по редица причини. Към днешна дата думата инвалид е по-грозния и некоректен термин за хора с увреждания, макар че и този термин не е особено точен. Всъщност, валиден на български се превежда с важещ. Невалиден означава, че не важи. Но днес единствените истински инвалиди са невежите. И колкото по-скоро върнем този термин там, където принадлежи, а именно на военното дело от XVIII век, толкова по-валиден ще стане езикът ни”, смята адвокат Драганова.
Краят на конференцията бе ознаменуван с демонстрации по т.нар. хаптична комуникация, проведени от норвежки специалисти, водени от Уле Елвесвеен, член на управителния съвет на Норвежката асоциация на сляпо-глухите. Хаптичната комуникация е метод на общуване между тотално сляпо-глух човек и неговия водач, който се намира не редом, а зад лицето, и „рисува” с пръсти символи на гърба му, с цел да го ориентира за разположението на предметите в заобикалящата го среда.
Показана бе нагледно и тази тактилна техника, при която рисуваните изображения отговарят на определени думи: квадрат - за стая, почукване със свити показалец и среден пръст - за прозорец (като броят почуквания отговаря на броя прозорци, а мястото на почукване – дали са вляво или вдясно), и др.
При комуникация с тотално лишен от слух и зрение човек неговите ръце почиват на ръцете на преводача, който е и негов водач, за да може да улавя и разчита жестовия език по движенията му. Трите асистентки на Уле Елвесвеен, по скандинавски светли, извършиха демонстрации върху гостите, с помощта на преводачите от английски и жестов език.
С хаптичната комуникация в НАСГБ са запознати от 2013 г., а част от знаците, показани от норвежките специалисти, са адаптирани на български и публикувани в „Методика за обучение на интерпретатори за сляпо-глухи в алтернативни методи на комуникация“. Норвежката школа показа много високо ниво на общуване, а, както сподели общите си впечатления Мария Попова след конференцията: "За мен всички тези хора бяха като някакви вълшебници! Толкова магичност и светлина имаше!".
В края на демонстрацията скандинавките обърнаха специално внимание и на малкия Георги Скордев, който трогателно ги прегърна, изразявайки по този начин благодарността на всички за полезните уроци и обмен. А Ани и Гошко дълго си "говориха" по начин и на език, който всички разбират – този на обичта.
Всички гости, участници и преводачи получиха красиво оформени сертификати от НАСГБ като спомен от мероприятието. Конференции като тази дълго се помнят, и още по-дълго се преживяват. Множеството запечатани на кадър моменти говорят повече, отколкото би могло да бъде изразено с думи. Но понеже думите имат свой собствен код и енергия, искам в последните си редове сега да изкажа отново благодарност за тази и прекрасна, и трансформираща за мен среща, след която много неща не са същите.
Радвам се, че се срещнах с хора, чийто дух те оставя безмълвно смирен. Желая ви още повече заедност и преоткрития! Великолепни сте!
Бел. ред.: Повече снимки от конференцията може да видите в Галерията на „Ние ви чуваме”.
Автор на текста, колажите и снимките: Христина Чопарова
Cдpyжeниe HЦAK "Hиe ви чyвaмe" e нocитeл нa изĸлючитeлнитe пpaвa дa пyблиĸyвa тaзи cтaтия и снимките към нея