Според специалиста по отоларингология и отоневрология проф. Диана Попова, ръководител на аудиологичния сектор в УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ”, е необходимо генетиката на заболяванията да се развива, пациентите трябва да знаят какво ги очаква по отношение на глухотата, отосклерозата и други заболявания. В тази насока се работи чрез различни генетични проекти в Центъра по молекулна медицина към Медицински университет – София. Там за пръв път у нас се правят генетични изследвания на много ушни заболявания, които са безплатни за пациентите.
В свои изказвания проф. Попова (която е в състава на интернационалния редакторски колектив на Journal of Hearing Science, работещ по проблемите на слуховия скрининг в ранна детска възраст), твърди, че може да се направи пренатална диагностика у нас, но е важно да се правят и генетически изследвания, чиято цел е да се види какви са предпоставките за увреждания. Според нея голяма част от намалението на слуха е генетично доказан проблем. При всички деца, родени с ниско тегло, то е предпоставка и за намаляване на слуха, тъй като слуховия апарат е чувствителен към кислород, а при различна степен на асфиксия или недоносеност той е в недостиг. Българите обаче се страхуват от такъв вид изследвания и рядко си ги правят, а у нас няма апаратура за скринингови изследвания на слуха в ранна детска възраст.
Какво следва от всичко това?
Откриването на глухотата при най-малките е затруднено, а установяването, че детето не чува най-често се случва във възраст, когато то е около или над 3-годишна възраст. Трудността идва оттам, че няма видими признаци или друга индикация, че детето не улавя и не реагира на звуци. Откриването на този факт шокира родителите, създава предпоставки за емоционални сривове и един доста дълъг период на емоционално боледуване, в който едновременно се търсят начини да се „поправят” нещата при детето, и да се влезе в баланса и емоционалното излекуване на тях самите.
„По международна статистика между едно до две на хиляда деца се раждат с пълна глухота и до четири на хиляда деца с увреден слух, без пълна глухота, в различна степен. Което в зависимост от нашите раждания, които варират около 70 000 на година, като се преизчислят тези неща, се вижда, че някъде около 250-300 деца в страната се раждат всяка година с различни по степен увреждания на слуха. Голяма част от тези деца се раждат в семейства, на които през ум не може да им мине, че детето би имало някакво намаление на слуха. Нормално е човек, когато му се ражда дете, хубави неща се случват, да не мисли, че на детето му може да му има нещо.
Навсякъде по света, не само в Европа, има съответни програми, които още на втория ден след раждането на детето, на 48-ия час, правят такова скринингово изследване. То е съвсем лесно и се казва дали на детето би могло да бъде увредено слуховият му анализатор, тоест дали има някаква слухова увреда. И целта е тези деца след това да се насочат към съответните клиники, където да може да се каже точно какво им е на тези деца и какво може да се направи, за да могат те да се развиват съвсем нормално и да нямат някакъв дефект в говора, който именно в една или друга степен, ако се закъснее с откриването на тези нарушения, води до говорен дефект, различен по форма дефицит в развитието на детето. А ако детето е с пълна глухота – до невъзможност да развие говора си.”, заявява проф. Попова в интервю за Радио „Фокус”.
Според Светла Коралска, ръководител на Центъра за ранна рехабилитация на деца с увреден слух, най-трудна е именно работата с родителите.
„Ако говорим за труден период, не бих го свързала с рехабилитацията на детето, а с работата с родителите. Това е самото начало – от момента, в който те разбират за проблема, до момента, в който успеем да заработим заедно в процеса на рехабилитацията на детето. Всеки човек, когато се сблъска в живота си с някаква лична или на близък човек трагедия или заболяване, преминава през едни и същи емоционални етапи - на отчаяние, самосъжаление, самообвиняване и обвиняване, търсене на помощ при врачки, екстрасенси и т.н. В зависимост от индивидуалността на всеки човек, тези етапи траят различно дълго и са с различна сила.
Важното е с наша помощ или с помощта на други специалисти родителите да преминат през тях възможно най-бързо и да стигнат до последния, градивен етап – насочване на усилията към решаването на проблема. В нашия случaй това е свързано с навременното слухопротезиране и започване на рехабилитация на детето. Тя е най-успешна, ако започне възможно най-скоро след установявaнето на слуховия статус на детето и при активно участие на родителите в нея.”, е споделяла за „Ние ви чуваме”.
Късната диагностика определено пречи да се вземат навременни мерки за слухопротезиране (с апарати, кохлеарни импланти), както и да се направи рехабилитация на слуха и говора. В резултат при някои дечица се наблюдава изоставане в емоционалния растеж и развитие, по-трудна артикулация спрямо връстниците им с естествен слух. В немалко такива случаи като решение децата биват записвани в специализираните училища, където се налага да усвоят жестовия език като средство за комуникация. А и по този начин родителите си осигуряват нужното време да се справят с шока, докато образователни и рехабилитационни специалисти поемат грижата за техните деца.
Все пак не бива да се забравя, че не съществуват идеални положения, при които съществува и идеално здраве, затова е необходимо приемащо и разбиращо отношение на всичко, което се случва, независимо какво е то или какви са причините да се случи.
Автор на текста: Христина Чопарова
Снимка: Шерил Холт /Cheryl Holt/Pixabay
Cдpyжeниe HЦAK "Hиe ви чyвaмe" e нocитeл нa изĸлючитeлнитe пpaвa дa пyблиĸyвa тaзи cтaтия